Un paio di mesi fa, impegnate su un progetto di lavoro in comune, abbiamo conosciuto Beatrice, esperta di marketing e comunicazione, moglie e mamma di due ragazzi di 24 e 21 anni.
Il più giovane dei due, Edoardo, soffre di fibrosi cistica dalla nascita, da quando gli venne diagnosticata pochi giorni dopo essere stato dimesso dalla Mangiagalli.
La sua storia ci ha colpite molto e ha fatto sì che, mosse dalla curiosità su una malattia genetica diffusa ma ancora non sufficientemente conosciuta, facessimo un po’ di domande a Beatrice, per andare più a fondo e capire come poter dare il nostro contributo a una causa così importante.
La fibrosi cistica è la più diffusa tra le malattie congenite, ed è dovuta a un’alterazione genetica: chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato. In Italia si conta oggi un portatore sano ogni 25 persone circa.

La fibrosi cistica altera le secrezioni di molti organi, che risultano più dense e meno fluide: a subire la maggiore compromissione, sono soprattutto bronchi e polmoni, e tra i vari rischi che ciò comporta, su tutti, l’insufficienza respiratoria.
Oltre a una terapia farmacologica molto intensa, i pazienti assumono anche cicli di vitamine e di cure preventive, e la loro giornata è scandita anche da altri momenti molto importanti.
Come ci ha raccontato Beatrice, Edoardo da sempre, è costretto a ritagliarsi almeno un paio di ore al giorno per sottoporsi a cicli di aerosol e per effettuare alcuni esercizi respiratori e micro massaggi.
Una componente importantissima nella vita di una persona che soffre di fibrosi cistica è lo sport, una vera e propria terapia naturale che aiuta moltissimo ad alleviare in parte i sintomi.
Edoardo ha fatto di necessità virtù e negli anni si è letteralmente innamorato dello sci, adora andare in bicicletta e usa spesso la bici da corsa. È un ragazzo che si dà parecchio da fare per riuscire a incastrare nei suoi momenti quotidiani tutto ciò che lo aiuta a convivere meglio con la fibrosi cistica e di recente è anche diventato testimonial della Fondazione Fibrosi Cistica di Verona, fondazione di ricerca aperta nel 1997, anno di nascita di Edoardo.

A Milano, le uniche due strutture adibite alla cura di questa malattia sono l’ospedale pediatrico De Marchi e il centro adulti del Policlinico: qui lo spazio non è sufficiente a ospitare i tanti adulti che soffrono di fibrosi cistica e spesso alcuni di loro vengono accolti dal De Marchi.
La principale criticità risiede nel fatto che ogni paziente deve avere una propria stanza sterile e vivere isolato da altri pazienti che soffrono di fibrosi cistica, poiché il rischio di trasmettersi reciprocamente i germi, è altissimo. Questo ovviamente comporta un’enorme carenza di spazi sufficienti per tutti. Per ampliare le zone adibite a ospitarli, il Policlinico ha in programma una ristrutturazione, oltre al miglioramento generale di alcuni servizi, come per esempio l’intento di attrezzare ogni camera con una cyclette o altri strumenti per permettere a ogni paziente di allenarsi in autonomia. 
A sostenere il progetto del Policlinico, e in generale di altre strutture in tutta Italia, la Lega Italiana Fibrosi Cistica, presente in ogni regione d’Italia dove c’è un Centro di Cura da supportare.
Beatrice è entrata in contatto con la Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia alcuni anni fa e oggi suo marito fa parte del consiglio direttivo.
La Lega Italiana devolve ogni anno oltre il 90% del ricavato alla causa (con spese di gestione mantenute bassissime) per supportare economicamente il centro di cura laddove i finanziamenti della Regione non sono sufficienti.

Quest’anno, dopo il nostro incontro con Beatrice, noi non abbiamo resistito e abbiamo scelto di dare il nostro piccolo contributo alla Lega Italiana di Fibrosi Cistica Lombardia acquistando alcuni dei loro deliziosi panettoni natalizi prodotti da un laboratorio artigianale. 
E visto che ormai a Natale manca una spicciolata di giorni e quasi sicuramente sarete tra i tanti ancora sprovvisti di regali, dolci e prelibatezze varie, provate a dare un’occhiata al sito dell’associazione, ce n’è per tutti i gusti: pandori, panettoni e alberi ricoperti di cioccolato.
Se invece siete tra quelli già pieni di dolci natalizi sotto l’albero, in alternativa potete fare una piccola donazione direttamente da qui.

E per domande, approfondimenti o richieste, seguite la Lega Italiana Fibrosi Cistica su Facebook.